Ringraziamo per la esauriente disamina eseguita dal relatore su tutta la questione Stamina, ma dobbiamo purtroppo notare una carenza nella parte delle conclusioni.
Durante l’indagine non si sono presentate proprio le figure istituzionali di Regione Lombardia maggiormente coinvolte nella questione ( Bresciani, Merlino, Lucchina), cosa che secondo noi andrebbe sottolineata appunto nella parte finale della relazione, in quanto proprio queste persone sono la chiave di volta per comprendere davvero come si siano svolti i fatti.
Non si è chiarito ad esempio come mai l’allora dirigente preposto ai controlli dell’efficacia delle cure in Regione Lombardia sia stato proprio uno dei primi infusi con il metodo Stamina.
Ci chiediamo, dopo 4 mesi di lavoro della commissione, quale sia l’effettiva utilità di questa indagine, visto che non si è fatta nessuna chiarezza. I cittadini Lombardi e italiani hanno creduto che la Sanita’ lombarda, sempre decantata come eccellente, fosse garante di queste cure dette compassionevoli e invece si sono trovate di fronte a delle istituzioni che si rimpallano il cerino.
Ed ora invece di salvaguardare la dignità delle persone si continua a sprecare denaro pubblico per coprire spese legali dovute ai ricorsi di pazienti e genitori dei bambini per chiedere di proseguire o iniziare le infusioni con il metodo Stamina. Si è creato un corto circuito fra magistratura e mondo medico, grazie ad un’inspiegabile incertezza politica, degli enti e dei comitati da loro nominati che avrebbero dovuto vigilare ed agire subito ed in modo inequivocabile, cosa che evidentemente non e’ avvenuta.
Lo so che è difficile ma per un attimo spogliamoci dal nostro stato di realtà e immaginiamo cosa proveremmo se fossimo una di quelle persone, che prima credeva di avere una speranza (somministrata dal 2° ospedale d’Italia e non dal ciarlatano di turno) e improvvisamente scopre che le Istituzioni hanno cambiato idea, tutto svanisce non si hanno più certezze, ma se non ci si puo’ fidare di cio’ che e’ permesso ufficialmente dalle massime istituzioni allora un malato di cosa si puo’ fidare?di chi è la responsabilità ?? forse questa indagine conoscitiva avrebbe dovuto dare risposte certe sul perche’ e’ accaduto tutto questo per dimostrare a tutti i malati che si vuole veramente mettere al centro il cittadino e i suoi diritti a scegliere liberamente ma che prima di dare il via a speranze di chi altre speranze non ha, bisogna essere certi di quello che si fa.
Le vere vittime che stanno altalenando da anni fra promesse disattese, false speranze, illusioni e cambiamenti di rotta da parte delle istituzioni sono pazienti e famiglie che richiedono una linea chiara e definitiva su questa situazione. La politica deve dare risposte urgenti a chi di tempo ne ha veramente poco; nonostante sia stata istituita dal Ministero della Salute una commissione di esperti preposta a valutare la situazione, ancora nessuna posizione chiara è stata assunta. Se a questo si aggiunge il fatto che la legge 57/2013 che prevedeva di dare l’avvio alla sperimentazione con il metodo Stamina non è stata bloccata ufficialmente da alcun decreto, possiamo comprendere in quale caos giurisdizionale si trovino i malati in lista d’attesa, i medici e gli stessi magistrati, tant’è che le sentenze finora emanate sono contraddittorie tra di loro. E’ quindi doveroso che in questo momento ognuno si assuma le proprie responsabilità e non si giochi a scaricabarile.
Continuano intanto le sofferenze di chi si vede, da una parte autorizzato dai magistrati ad avere la cura, così come esplicitato dalla legge italiana e se la vede negare dall’altra dai medici. Forse questa indagine conoscitiva potrebbe servire a maturare l’idea di seguire il buon senso senza continuare a coprire le leggerezze del passato.
E’ recentissima l’ennesima sentenza di un giudice abruzzese che obbliga gli Spedali civili di Brescia ad iniziare le infusioni entro il 25 luglio sulla piccola Noemi, una bimba di 2 anni affetta da SMA1, che non è mai stata trattata.
I genitori della piccola hanno proposto, con grande altruismo e con lo scopo di cominciare a fare veramente chiarezza sull’effettiva validità del metodo, di far visitare la loro bimba da uno o più medici super parntes , prima, durante e dopo le infusioni. Questo in gergo scientifico significa ideare un Case Study esplorativo che permetta di non perdere dati preziosi riguardanti un caso tipo, che potrebbero sicuramente dare almeno una prima risposta, con documenti alla mano, alle migliaia di famiglie coinvolte. La piccola Noemi potrebbe essere osservata dai massimi esperti della patologia richiamando l’Art 2 comma 4 Della legge 57/2013.
Finora non è mai stata fatta una valutazione completa pre e post trattamento, quindi questa è una possibilità concreta, anche se un caso singolo non può chiaramente avere la stessa valenza di una sperimentazione effettuata con un protocollo completo e con una casistica adeguata, come è previsto dalla legge N° 57/2013.
Cosa succederà ora alla piccola Noemi e agli altri malati senza speranza? Di nuovo un’altalena fra si e no, fra speranza e delusioni?
Se una conclusione si può trarre per una vicenda che conclusa non è, è quella che la politica deve assumersi la responsabilità di sbloccare una situazione dolorosa che la politica stessa ha provocato.
Paola Macchi……………………….
Dario Violi…………………………..
Silvana Carcano…………………
